Endométriose : silence, on souffre

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Par Revolver

Parcours d’une battante face à l’endométriose
La femme, faite pour souffrir en silence?

La femme, faite pour souffrir en silence?

Endogirls. Derrière ce nom aux allures branchées de girls band à la mode se cacherait environ 10% des femmes en âge de procréer. Estimation au conditionnel car, comme tout ce qui touche l’endométriose, la maladie dont elles souffrent est méconnue et ignorée du grand public et, plus inquiétant encore, des médecins.

Rapide cours de biologie féminine pour comprendre le mécanisme de l’endométriose dont le nom vient de l’endomètre, ce tissu qui tapisse l’utérus. Quand tout se passe bien et que les hormones font tranquillement leur travail, au cours du cycle féminin, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse. S’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles, (douloureuses pour certaines). Mais chez une femme sur dix, des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus  provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire. C’est ainsi que l’endométriose, ce cancer non mortel mais qui pourrit la vie, fait des ravages.

Aujourd’hui, l’endométriose est diagnostiquée, souvent par hasard, avec un retard moyen de cinq années, durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes. Les symptômes les plus courants  sont en tout premier lieu des règles douloureuses que ni un comprimé ni une boîte de paracétamol ne peuvent soulager, souvent des apports sexuels douloureux, des maux de ventre, des douleurs pelviennes, une gêne gastrique, de sérieux problèmes d’infertilité… En fait, selon les malades les symptômes peuvent varier en nature et en gravité.

Avatar de l'interviewée (qui est plus souriante en vrai!)

Avatar de l’interviewée (qui est plus souriante en vrai!)

  Les endogirls qui témoignent sont unanimes sur un point : on leur fait toujours croire qu’avoir mal pendant leurs règles, c’est normal et qu’elles n’ont qu’à souffrir en silence. Et quand elles cherchent à briser ce tabou, elles dérangent et doivent se battre, comme Hélène, pour qu’on reconnaisse qu’elles supportent une douleur intolérable et qu’on mette un nom sur leurs maux. Parce qu’il faut en parler, Hélène, 32 ans, a accepté de partager son difficile parcours avant et après le diagnostic de son endométriose.

Certains médecins préfèrent parler d’endométrioses au pluriel tant les symptômes de la maladie peuvent varier d’une patiente à l’autre. Dans ton cas, comment se manifeste l’endométriose au quotidien ?

Non seulement ça peut varier d’une femme à l’autre mais ça évolue dans le temps. Au début, ça se manifestait par des douleurs très fortes pendant les règles, et ce, depuis le début de mes cycles vers l’âge de 12 ou 13 ans. Avoir mal pendant les règles, on trouvait ça normal aussi bien dans ma famille que dans le corps médical. Le médecin de famille s’est contenté de me donner ce bonbon rose qui s’appelle Spasfon et qui ne sert à rien. Heureusement, il y a eu un médecin qui m’a prescrit un anti-inflammatoire. Je pense que c’est important de préciser que ce deuxième médecin est une femme. Contrairement au médecin qui était dans une totale incompréhension du problème, elle proposait aussi une prise en charge un peu psychologique. La prescription de la pilule contraceptive a aussi nettement amélioré les choses. Depuis, j’ai toujours pris des anti-inflammatoires pendant les règles. Je continuais à avoir mal malgré tout. Le diagnostic n’était pas encore posé.

Combien de temps avant que le diagnostic ne soit posé ?

Oh, ça a été très long, une dizaine d’années. C’est au moment où est venu le désir d’enfant et où j’ai arrêté la pilule. Les douleurs sont devenues plus intenses et plus seulement pendant les règles, au niveau du bas ventre et au niveau digestif. J’ai commencé à vivre des moments de crises psychologiquement et physiquement très difficiles. Ces douleurs surviennent n’importe quand, de façon aléatoire. Je n’ai jamais demandé d’arrêt de travail, bien que je comprenne que pour certaines il ne soit pas possible de faire autrement. Je sais que m’arrêter m’aurait enfoncée. Ce qui est dur, c’est qu’on te répète que ça se passe dans ta tête.

« On te répète que ça se passe dans ta tête »

 

Autre gros impact de la maladie dans ma vie : l’infertilité. Elle s’explique par le fait que la maladie dit à mon corps de rentrer en ménopause (je n’ai alors pas encore 30 ans), d’arrêter la construction de cycles et la production d’ovules. Et les ovules produits sont de mauvaise qualité.

Pour finir sur les impacts de l’endométriose, je les vis en ce moment. Après une grossesse inespérée, je cherche à revivre  avec l’endométriose . Je cherche encore…

 

Tu as attendu plus de dix ans avant de savoir que tu souffrais d’endométriose. Comment se fait-il que les médecins aient tant tardé à poser un diagnostic ?

Le diagnostic, c’est la partie la plus marrante… Je peux dire que c’est précisément ce qui me met en colère. Je me suis vraiment plainte vers l’âge de 18 ans. À l’échographie, on ne remarque rien. Des années se passent sans que rien ne bouge. En plein été, j’ai alors 26 ans,  je consulte un jeune médecin remplaçant qui me dit : « J’ai peut-être une idée, j’écris une lettre à votre gynécologue ». En fait, il a pointé le truc. J’entends vaguement le nom. Il ne veut pas que j’ouvre la lettre car il sait que j’irai regarder sur internet et ce n’est qu’une suspicion. La gynécologue ouvre le courrier et rit à la lecture de la lettre. Elle n’en fait rien. Clairement, là, on loupe le coche.

Fatiguée de ces douleurs lancinantes, je ne suis pas sereine et même fébrile face au corps médical. Je ne suis pas prise au sérieux. J’ai vraiment besoin de la présence de mon compagnon pour recevoir les informations avec calme et objectivité. Au cours d’une autre grosse crise, on soupçonne alors une improbable grossesse extra-utérine, je consulte un grand chef gastro-gynéco d’une clinique. L’échographie ne révèle rien, une fois de plus. Ce grand chef a alors des mots très durs. Il nous convoque, mon compagnon et moi, pour décréter :

« 1/ La solution, c’est arrêter la pilule.

2/ Mangez des ACTIVIA, des yaourts au bifidus actif.

3/ Vous êtres stressée, calmez-vous. »

Et surtout, la conclusion : je n’ai pas de grossesse extra-utérine donc tout va bien.

Mangez des yaourts, ça vous fera du bien

Mangez des yaourts, ça vous fera du bien

A 29 ans, j’ai arrêté la pilule et je suis tombée rapidement enceinte. Mais j’ai fait une fausse couche dont j’ai mis plus d’un an à me remettre et ça a tout faussé dans la mesure où à partir de ce moment-là, on met le tampon ‘psychologique’ sur tout. En fait, l’œuf était un œuf clair, « vide » en quelque sorte. Les ennuis recommencent et doublent. Les médecins pensent que je digère mal la fausse couche et mettent tout sur le compte du psychologique. Je décide de changer de gynécologue qui affirme que puisque je suis tombée enceinte, c’est que ça marche et qu’il n’y a pas de maladie. Pourtant, j’ai un doute et sur internet, je tombe sur « endométriose ». La nouvelle gynécologue me fait passer en vain trois échographies. Elle pense elle aussi que ce n’est pas la bonne piste puisque je suis tombée enceinte. Troisième gynécologue qui au premier entretien me donne la liste des maternités… Mais j’ai mal, de plus en plus mal, ça ne va pas. Au trois rendez-vous avec elle, j’exige une IRM. Elle accepte et me dirige vers un très bon échographe. Enfin, en juin 2011, l’IRM révèle l’endométriose, a priori pas grave. Un double soulagement : celui du diagnostic enfin posé et celui de l’état peu avancé de la maladie. La possibilité d’avoir un bébé est là.

C’est donc un échographe qui a permis d’enfin donner un nom à tes souffrances ?

Oui, mais le diagnostic ne s’arrête pas là car ce même échographe qui m’apprend que repérer l’endométriose requiert une technique difficile et qu’il y a très peu de formation en France ( dix échographes seraient formés pour ça dans toute la France), m’annonce un mois plus tard que l’échographie est très mauvaise. La maladie est à un stade très avancé et il y a atteinte digestive. S’en suit toute une série d’examens peu sympathiques mais je rencontre enfin des médecins qui comprennent ma douleur.

 Il y aurait dix échographes dans toute la France capables de déceler l’endométriose

 

Que te propose-t-on alors comme solutions ?

Je demande un deuxième avis pour confirmer le diagnostic et là, c’est bien ça. Les solutions ? Pour soulager la douleur, des médicaments morphiniques, que je ne supporte pas. Pas d’opération, car l’endométriose est trop avancée. Pour mon désir d’enfant, la seule solution, c’est la Fécondation In Vitro (FIV).

Quelle est ta réaction ?

Quand le diagnostic est posé, j’ai la haine du monde médical qui m’avait suivie jusque là.  J’écris alors trois lettres : au médecin yaourt [le ponte gynéco-gastro qui promeut ACTIVIA], à la gynéco qui niait l’endométriose et l’échographe qui n’avait rien vu. Je l’ai fait surtout pour que ça serve à d’autres, qu’ils ne laissent pas passer un autre cas. Seule l’échographe a pris la peine de me répondre, ce qui m’a touchée.

Que décidez-vous, ton compagnon et toi, par rapport à la FIV ?

Quelques mois après les examens confirmant l’endométriose, deux semaines avant l’anniversaire de mes 30 ans, on m’annonce que j’ai 10% de tomber enceinte avec une FIV.  Gros coup dur. Après un premier essai infructueux, je tombe enceinte à l’occasion d’une deuxième FIV. Je suis aujourd’hui maman d’un petit garçon. Tout le parcours de la FIV qui m’a fait rencontrer des gens supers m’a réconciliée avec le corps médical.

« Deux semaines avant l’anniversaire de mes 30 ans, on m’annonce que j’ai 10% de tomber enceinte avec une FIV »

 

Quels sont les remèdes pour soulager les douleurs de l’endométriose ?

Pour moi, je dis bien pour moi, c’est la combinaison d’un anti-inflammatoire avec 1g de paracétamol. La sophrologie, l’acupuncture. Mais tout cela a un coût : 70 euros la séance. Sur les conseils d’une proche, j’ai rencontré une spécialiste d’étiopathie qui m’a fait mal avec ses manipulations, tenait un discours dangereux et elle me promettait que l’endométriose disparaîtrait… La douleur et la peine sont parfois un beau marché… Enfin, ce qui m’a aidé aussi, dans le cadre de la FIV, c’est la parole que la psychologue de l’hôpital m’a dite : «  Ce n’est pas vous qui décidez, c’est votre corps». Ah, j’allais oublier… C’est farfelu mais tant que ça ! Merci à mon chat qui, pendant des années, me sentant pas bien et comme devinant mes douleurs au ventre, venait se blottir contre mon ventre (voire sur mon ventre) ! Grâce à sa chaleur et aux vibrations de son ronronnement, j’avais un vrai soulagement !

Une petite bienfaitrice nommée Pepsi


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